Mengatasi Stigma Epilepsi pada Anak: Kisah Seorang Ibu dan Pentingnya Keterbukaan

Epilepsi, sebuah gangguan neurologis yang memengaruhi aktivitas otak, seringkali membawa tantangan tersendiri bagi anak-anak dan keluarga mereka. Di tengah perjuangan menghadapi kejang berulang, yang merupakan ciri khas epilepsi, stigma sosial menjadi beban tambahan yang berat. Gina, seorang ibu dari seorang anak perempuan bernama Gwenny yang didiagnosis epilepsi sejak usia lima bulan, berbagi pengalamannya tentang pentingnya keterbukaan dan mengatasi rasa malu terkait kondisi ini.

Banyak orang tua yang memilih untuk menyembunyikan kondisi epilepsi anak mereka karena takut akan stigma dan pandangan negatif dari masyarakat. Gina mengakui bahwa awalnya ia pun merasakan hal yang sama. Perasaan malu dan tidak menerima kenyataan sempat menghantuinya. Namun, dukungan dari orang tua dan tim medis yang merawat Gwenny membantunya untuk bangkit dan mengubah perspektifnya.

Mengapa Keterbukaan Itu Penting?

Keterbukaan tentang kondisi epilepsi anak memiliki banyak manfaat, terutama dalam hal keselamatan dan kesejahteraan anak. Gina menekankan bahwa orang tua tidak dapat selalu berada di sisi anak mereka 24 jam sehari, terutama ketika anak mulai bersekolah. Dengan memberi tahu orang-orang di sekitar anak, seperti guru dan orang tua teman sekelas, orang tua dapat memastikan bahwa ada orang yang tahu bagaimana cara merespons jika anak mengalami kejang.

• Peningkatan Keselamatan: Ketika orang lain tahu bahwa seorang anak menderita epilepsi, mereka akan lebih siap untuk memberikan pertolongan pertama yang tepat saat kejang terjadi. Mereka akan tahu bahwa kejang tersebut bukanlah karena hal mistis atau kesurupan, tetapi merupakan manifestasi dari kondisi medis yang memerlukan penanganan khusus.
• Pencegahan Penghakiman: Keterbukaan dapat membantu mengurangi penghakiman dan kesalahpahaman dari orang-orang yang kurang informasi tentang epilepsi. Dengan memberikan edukasi, orang tua dapat membantu menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan suportif bagi anak mereka.
• Dukungan yang Lebih Baik: Ketika orang lain tahu tentang kondisi epilepsi anak, mereka akan lebih mungkin untuk menawarkan dukungan dan bantuan. Ini dapat berupa bantuan dalam mengawasi anak, memberikan transportasi, atau sekadar memberikan dukungan emosional kepada keluarga.

Langkah-Langkah Praktis untuk Keterbukaan

Gina berbagi beberapa tips praktis tentang bagaimana orang tua dapat terbuka tentang kondisi epilepsi anak mereka:

• Edukasi Orang-Orang Terdekat: Mulailah dengan memberi tahu keluarga, teman, dan guru anak tentang kondisi epilepsinya. Jelaskan apa itu epilepsi, apa yang harus dilakukan saat kejang terjadi, dan bagaimana mereka dapat membantu.
• Buat Rencana Tindakan: Buatlah rencana tindakan yang jelas dan ringkas yang dapat dibagikan kepada orang-orang yang mengawasi anak. Rencana ini harus mencakup informasi tentang obat-obatan anak, apa yang harus dilakukan saat kejang, dan nomor kontak darurat.
• Bergabung dengan Komunitas Dukungan: Bergabunglah dengan kelompok dukungan atau komunitas online untuk orang tua anak-anak dengan epilepsi. Di sana, Anda dapat berbagi pengalaman, mendapatkan dukungan, dan belajar dari orang lain.

Pesan Harapan

Kisah Gina adalah pengingat yang kuat tentang pentingnya keterbukaan dan penerimaan dalam menghadapi epilepsi pada anak. Dengan mengatasi stigma dan memberikan edukasi kepada masyarakat, kita dapat menciptakan lingkungan yang lebih aman, inklusif, dan suportif bagi anak-anak dengan epilepsi untuk berkembang dan mencapai potensi penuh mereka.

Saat ini Gwenny dalam pengawasan dokter dan sudah mulai dilakukan pengurangan dosis obat. Gina berharap Gwenny dapat sembuh dan hidup normal. Namun, Gina tetap waspada dan selalu memberikan perhatian penuh kepada Gwenny.